Muerte Digna. ¿La ley tiene zonas oscuras?
¿Una aplicación compleja o complejizada?
La resolución de un caso de muerte digna en nuestra Provincia abrió un debate sobre la aplicación de la ley, que muestra criterios encontrados en su interpretación, lo que demora una definición. La ley de muerte digna, tanto nacional como provincial, ha sido un gran paso en el camino de una medicina cada vez más humana. ETHICA DIGITAL se asoma a este debate del caso que sucede en Córdoba y que por ahora ha quedado judicializado. Para este informe se han tenido en cuenta crónicas periodísticas publicadas por medios locales (La Voz del Interior, Perfil, Comercio y Justicia) y hemos solicitado la posición de la Comisión de Bioética de la institución, que tuvo un papel protagónico en la reforma a la ley provincial adecuándola a la ley nacional.
El hecho
El paciente (J.S.) sufrió un grave traumatismo de cráneo en la vía pública. Tiene 64 años, ocurrió cuando salía de un lugar bailable. Se ignora todavía si fue consecuencia de un intento de robo o alguna otra causa. El hecho sucedió el 12 de marzo de este año. Estuvo internado durante tres meses en el Hospital de Urgencia, en terapia intensiva. El 4 de mayo fue trasladado a una sala común, sin haberse producido ninguna modificación en su estado vegetativo. Ese día, los familiares firmaron su consentimiento para solicitar la aplicación de la ley de muerte digna, aceptando el retiro de la hidratación y de la alimentación que se estaba realizando de manera artificial.
Una de sus hijas declaró que según “su punto de vista, dejarlo ir es el acto de amor más grande que puedo hacer por mi papá. Quiero que lo dejen descansar”.
El proceso
Ante la solicitud de los familiares del paciente que está en estado vegetativo y que no responde a ciertos estímulos como el dolor, los colegas que lo asisten en el Hospital de Urgencia, como lo destaca la periodista Natalia Lazzarini1, con fecha 10 de junio, procedieron a retirar el soporte vital, como lo establece la ley. Pero cuatro días después, los profesionales que lo atienden “le restituyen la hidratación y la alimentación”, con la argumentación de que consideraban que “no había pasado el plazo necesario para corroborar que su estado vegetativo fuera permanente”.
La dirección del Hospital ante la situación planteada solicitó la intervención del Comité de Bioética ad hoc de la Provincia, que es interdisciplinario y fue creado en el marco de le Ley 10.058 de la Provincia. Actualmente se encuentra integrado por los especialistas Armando Andruet, Carlos Soriano, Iris Alicia Maders, Fernanda Marchetti, Andrés Toledo, Julio Bártoli y Magalí Re, que actúa a nivel consultivo.
Dicho Comité, una vez abocado al tema, por unanimidad, resolvió recomendar al Hospital de Urgencias avanzar en el retiro de la hidratación y la alimentación solicitada por la familia, “sin dilaciones inadecuadas”. El Dr. Andruet, abogado, ex miembro, del Tribunal Superior de la Provincia, explicó que la decisión de la Comisión se basó en dos aspectos fundamentales: “el carácter irreversible del estado del paciente y el reclamo de la familia”.
A su vez, el médico Carlos Soriano, integrante de la Comisión, hizo referencia a que el paciente ingresó al Hospital el 12 de marzo, “con un mal estado neurológico, del cual no se recuperó hasta ahora. Está con un diagnóstico de estado vegetativo persistente”.
El especialista manifestó que “esto sucede cuando se muere toda la parte superior del cerebro. Vale decir que el paciente no tiene corteza cerebral, pero sí tiene vivo el tallo y es lo que le permite que pueda respirar. Por el contario, la muerte de la corteza cerebral le impide tener dolor, hambre o sed”.
El especialista, integrante de la Comisión de Bioética del Consejo de Médicos de la Provincia de Córdoba, en entrevista con el diario Perfil, pone énfasis en distinguir entre muerte digna y eutanasia. En el caso de esta última, “se trata de la finalización intencional de la vida del paciente por su reiterado pedido”. En este caso, “el médico debería inyectarle una droga para que el paciente muera”. En el caso que nos ocupa, se trata del pedido para retirar el soporte vital: “no se le inyecta ninguna droga mortal”.
Es preciso recordar que la ley define que se puede quitar el soporte vital “en casos de estado vegetativo permanente cuando el estado de vigilia sin conciencia de una persona que le impide cualquier tipo de expresión de voluntad se prolonga por más de tres meses después de una lesión no traumática y por más de 12 meses si la lesión es traumática”.
La diferencia de criterios
El tema de debate se centra precisamente, como lo explica Natalia Lazzarini en su nota en La Voz del Interior, en el llamado “retiro vital”, llámese hidratación o alimentación artificial y en los plazos diferenciados de 3 o 12 meses.
En la ley provincial, sancionada después de la ley nacional, su redacción quedó más restrictiva, afirma Lazzarini, ya que hidratación y alimentación artificial se consideraban “cuidados ordinarios mínimos” que debían seguir recibiendo un paciente que se encuentra en estado terminal. Posteriormente, con la sanción del nuevo Código Civil, se habilitó el “retiro vital” en pacientes con enfermedades incurables, terminales o irreversibles, subraya la periodista. La ley provincial, aprobada en 2016, se adecuó al texto del Código Civil.
Los médicos del Urgencia, al reponer el retiro vital cuatro días después, estiman precisamente que no está dado el plazo para considerar que el estado vegetativo es irreversible.
La posición de la Comisión de Bioética del CMPC. Reflexiones necesarias
En estos casos, como el que nos ocupa, sumamente dolorosos y complejos para todos los involucrados (pacientes, equipos de salud, familias y sociedad en general) lo que sucede en la cotidianeidad, es que, el equipo tratante dialoga con los familiares sobre la situación actual, el pronóstico y los cursos de acción posibles para buscar el consenso y tomar las mejores decisiones para el paciente.
Hay oportunidades en las que ante circunstancias dilemáticas, donde no se logra un acuerdo, está la instancia de consultar al Comité Hospitalario de Bioética (CHB), para que aporte una mirada multidimensional y colabore en el proceso de toma de decisiones, mejorando la calidad de las mismas, con el único fin de lograr respetar y garantizar en todo lo posible la voluntad y dignidad del paciente.
En esta oportunidad, se dio intervención al CHB del Hospital de Urgencias uno de los primeros en la provincia, de larga y reconocida trayectoria, fue fundado en el año 1996 y declarado de interés municipal, por el Concejo Deliberante de la ciudad de Córdoba (1997).
El CHB, luego de estudiar el caso, y de dialogar con los familiares y los médicos tratantes, el 4 de mayo, emite –como se relata en la crónica introductoria- una primera recomendación (no vinculante) que sugería respetar la voluntad del paciente expresada por la familia y retirar el soporte vital al paciente. Esta primera recomendación no es seguida por los médicos tratantes quienes deciden continuar con todo el tratamiento.
Hay, una segunda recomendación, el 5 de junio, sugiriendo nuevamente, el retiro del soporte vital, la cual cuenta con la firma de todos sus familiares. Luego de la misma, el día 10 de junio se retira el soporte, incluidos tratamientos de hidratación y nutrición; y luego de 5 días, y sin la oportuna comunicación y consentimiento de la familia, se da marcha atrás en dicha decisión y se restablecen alimentación por sonda e hidratación venosa. Es de hacer notar, que la familia, luego de tomar una decisión dificilísima para con un ser querido al que ya se encontraba “duelando”, sufre una gran conmoción y angustia.
Al notar la grave disparidad de criterios y pareceres irreconciliables, el director del Hospital solicita a la Ministra de Salud de la provincia, que cite, de acuerdo a lo que manda la ley al Comité ley 10058 creado en el año 2016, para estos casos dilemáticos(2).
Recordemos que luego de la sanción en el año 2012 de la ley cordobesa de Muerte Digna existe por ley, aunque poco utilizado en la práctica, un Registro de Declaración de Voluntad Anticipada (DVA) que busca facilitar la expresión de los deseos y voluntades de las personas en relación a las actuaciones sanitarias sobre su cuerpo cuando no pudiera comunicarlo. En el caso que el paciente se encontrara en imposibilidad de expresar su voluntad, y no lo hubiera dejado por escrito, son los familiares quienes conocen sus deseos, los encargados de hacer respetar la voluntad del paciente. (Esto está previsto tanto en la ley nacional 26529 y su modificatoria 26742, como en la provincial 10058 y 10421, como en el nuevo Código Civil de la Nación año 2015).
Frente a la solicitud del director del hospital –como decíamos- se convoca al Comité ad hoc (dos de los miembros pertenecen a esta Comisión de Bioética del CMPC) que está formado por expertos con larga trayectoria en la materia y presidido por el ex vocal del Tribunal Superior de Justicia Dr. Armando Andruet.
Se deliberó por más de dos días y se emitió un informe que si bien no es vinculante, habitualmente es tenido en cuenta por los involucrados e inclusive (como en el fallo D. M.A.) por los jueces dados sus contundentes fundamentos.
El comité ad hoc en forma unánime recomienda en su informe que se brinde curso favorable sin dilaciones inadecuadas ni indebidas a la solicitud de la familia del señor J.S. de retirarle las medidas de sostén vital y, de asegurar de igual modo, los cuidados paliativos integrales al nombrado paciente.” (sic) asegurándose que no se modificaron ni la expresión de la familia ni las condiciones clínicas del paciente.
Existe una clara diferencia entre la mirada de algunos profesionales del Hospital, la del CHB del Hospital de Urgencias, y el Comité ad hoc ley 10058 de muerte digna, al respecto de retirar el soporte vital de dicho paciente.
Al no llegar a un acuerdo y continuar con los tratamientos instaurados los familiares sintieron la obligación de solicitar un amparo judicial. Cuestión que el fallo D.M.A. de la Corte Suprema de Justicia de la Nación, en 2015, aconsejó no “judicializar” estos casos, ya que esto conlleva un desgaste innecesario y agotador, tanto para la familia como para los profesionales de la salud, que podrían verse involucrados en algún proceso legal indeseado, con la mejor de las intenciones.
En el caso en cuestión, encontramos diferentes ejes, uno vinculado a la autonomía de la persona, sus deseos y valores en relación a su vida y calidad de vida y el rechazo de tratamientos y por otra parte la situación médico-clínica en relación al diagnóstico y pronóstico certero. La duda clínica se produce al no haber transcurrido en el caso de J.S el tiempo establecido para definir como permanente e irreversible su estado (12 meses o más en el caso de traumatismo craneoencefálico y 3 meses en el caso de que fuera por causas de hipoxia).
J. S. lleva ya 4 meses internado, si bien es cierto fue traumático, no es menos cierto que el paciente estuvo un tiempo indeterminado sin una correcta oxigenación de su cerebro por la broncoaspiración citada (hipoxia). No cabe duda que J.S. jamás volverá a ser quien era. Está descripto que, luego de los 3 o 4 meses, en pacientes mayores de 50 años solo el 3 al 5% por ciento pueden tener una recuperación muy limitada, quedando con grandes secuelas residuales y una calidad de vida ínfima (mínima conciencia). Se ha visto que la causa del EVP, su duración y la edad son los factores más importantes de cara al pronóstico.
Por lo tanto, luego de dicha edad el pronóstico es desfavorable en la mayoría de los casos. Queda en evidencia, en este caso, el carácter de incurable. Cuestión que está claramente contemplada en el código civil. Según la RAE curar es “Hacer desaparecer una enfermedad, una herida o un daño físico a una persona, un animal o un organismo.” (sic)
En estos casos, el paciente con estado vegetativo es incapaz de comunicarse con el exterior, sentir placer o alegría, dolor, hambre o sed, tiene incontinencia de esfínteres y su cuerpo se va deteriorando (escaras, infecciones, etc.) en forma progresiva al no tener ningún tipo de movimiento voluntario, es por esto, que la familia (suelen en esto coincidir los familiares de pacientes en dicho estado) lo empieza a describir como una cáscara o un caparazón que respira. Ya que ellos mismos no ven el “alma” de J. S, o de Nancy Cruzan o de Terri Schiavo, o de Anthony Bland o de Marcelo Diez, solo por nombrar algunos casos paradigmáticos a nivel mundial.
Por todo esto y con mucho dolor la familia pide el retiro del soporte vital, incluidos tratamientos de hidratación y nutrición artificiales (mundialmente son considerados tratamientos médicos invasivos) para que su ser querido pueda tener una muerte digna, según su propio deseo.
Este tipo de situaciones y pedidos puede generar controversias en algunos profesionales de la salud, acostumbrados y formados para salvar vidas, ya que se confunde el “permitir morir a un paciente” con el abandono. La causa de la eventual muerte de J.S. sería el traumatismo de cráneo y los daños por éste generados y no el retiro de los tratamientos médicos.
Instaurar o sostener un tratamiento que no cumple los logros que se quieren obtener constituye para la literatura bioética una obstinación terapéutica, lo cual prolonga la agonía en forma innecesaria, convirtiéndose en un tratamiento fútil.
Juan Pablo II ha expresado claramente: “La decisión de no emprender o interrumpir una terapia será éticamente correcta cuando ésta resulte ineficaz o claramente desproporcionada para sostener la vida o recuperar la salud. Por tanto, el rechazo del ensañamiento terapéutico es expresión del respeto que en todo momento se debe al paciente” (sic).
Según el bioeticista español Miguel Sánchez González(3), el tratamiento en casos de EVP tiende cada vez más a depender de las directivas previas del propio sujeto y si no las hay, por los decisores en sustitución, preferiblemente también designados por el propio sujeto.
Finalmente creemos que la vida no es un absoluto(4) y por sobre todas las cosas se deben tener en cuenta el espíritu por el que fue creada cada una de las leyes, y considerar que en estos casos las decisiones prudenciales (tomar la decisión más justa en situaciones de incertidumbre al decir de Aristóteles) nunca deben dejar de tomar en cuenta el valor de la dignidad de la persona.
Siempre y cuando dicha autonomía no hiera a terceros, las leyes están hechas para ampliar derechos y respetar la voluntad del que determina su dignidad, aunque muchas veces estas acciones no coincidan con nuestro criterio profesional, idiosincrasia o creencias. Sin embargo, como profesionales de la salud es nuestra obligación, manejarnos dentro de marcos legales vigentes, los códigos deontológicos pero sobre todo con respeto a la autonomía y dignidad del paciente.
La dignidad la determina cada persona, y esa premisa en bioética es un valor de gran jerarquía. La vida no tiene precio, sino valor, un valor trascendental (es la condición de posibilidad) que permite que desarrollemos nuestra existencia humana; pero no un valor infinito, somos vulnerables, caducos y finitos (enfermamos, envejecemos y morimos) .Las cargas y beneficios de los tratamientos no se refieren al valor de la vida, como valor trascendental, sino a las cualidades de esa vida, a las cualidades de esta existencia; no se pone en cuestión el valor trascendental de la vida sino su calidad y las decisiones sobre el balance de las cargas y beneficios, hoy corresponde en primer lugar al paciente, eso es respetar su dignidad, en última instancia su libertad, su autonomía.
En la modificación de la ley 10058 (ley 10421), se creó este comité. Su Artículo 4º expresa: Incorpórense como artículo 21 bis y artículo 21 ter de la Ley Nº 10058 la Declaración de Voluntad Anticipada – Muerte Digna-, los siguientes: La Autoridad de Aplicación designará un comité ad hoc que se denominará “Comité Ley Nº10058 – Muerte Digna y entenderá consultivamente en cuestiones de duda y evidente singularidad acerca del acogimiento o no por el respectivo Registro Único de Voluntades Anticipadas, como así también de cualquier otra cuestión que por aplicación efectiva de la presente Ley se pudiere generar. Además prevé su intervención cuando el paciente no hubiere formalizado su Declaración de Voluntad Anticipada (DVA) y la decisión fuere tomada por los representantes legales en los términos del artículo 24 de la presente Ley.
3.Bioética en Ciencias de la Salud. Miguel Ángel Sánchez González. Editorial Elsevier Masson, 2013.
4. “Hablando del valor de la vida” de Daniel Sulmasy , profesor de filosofía y ética biomédica, Universidad de Georgetown, publicado en Kennedy Institute of Ethics Journal , Vol 21 Nª2 Junio 2011 pp 181-199 .Johns Hopkins University Press.
