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La llamada medicina narrativa, día a día, gana más espacio. Se trata de un enfoque de la práctica médica, según sus seguidores, que se centra en la comprensión de la experiencia del paciente. Todo parte de la convicción que cada paciente tiene una historia única. ETHICA DIGITAL, que en distintas oportunidades se ha referido al tema, presenta un brevísimo resumen de este miraje novedoso en la relación médico-paciente y lo completamos con un texto de Martín H. Ellis, recordando la historia dramática de su primer paciente, así titulado, publicado My First Patient y reeditado por la revista Intramed, que ha difundido de manera permanente la medicina narrativa. Pero, además, cómo el seguimiento de esa historia le ayudó a ser un médico, a desarrollar un sentido de total responsabilidad por la toma de decisiones clínicas y por guiar a mis pacientes cuando pueden estar tambaleándose; carecer de dirección es una sensación de impotencia abrumadora.

La Biblioteca de Salud Integral elaboró un documento sobre lo que significa la medicina narrativa, donde destaca que este enfoque nació de la sensibilidad médica frente al reclamo de los pacientes, sobre su historia como tal.

De este modo, “su aspecto central está en considerar la vida del paciente, sus emociones, valores y su historia de vida” en el tratamiento de su mal. De esta manera, “establecer una relación de confianza y empatía, que permitirá dar sentido a su sufrimiento”.

El término “medicina narrativa” fue acuñado en 1996, por Rita Claron, internista en la Universidad de Columbia.

Mi primer paciente

Se trataba de un pequeño nódulo que había notado en la parte lateral de su muñeca izquierda, justo donde se encontraba la correa de su reloj. No le dolía ni le cambiaba el color, tenía un centímetro de diámetro, era subcutáneo, firme y móvil. Como era un estudiante de medicina de 20 años en sus años clínicos, sabía exactamente cuál era el diagnóstico: en ocasiones, los eslabones de la correa metálica de su reloj tiraban de los pelos de su muñeca, por lo que este bulto no era más que un granuloma secundario a un traumatismo inducido por la correa del reloj. No necesitaba tratamiento. Caso cerrado.

“No es así”, dijo su madre cuando vino a visitarlo desde fuera de la ciudad. Y después de algunos intentos de engatusarlo y persuadirlo, obedientemente fue a ver a su médico de familia, quien lo remiteó rápidamente a un cirujano general. Después de un examen superficial y de no haber obtenido muchos antecedentes, se fijó una fecha para la extirpación.

El procedimiento no tuvo complicaciones y el informe patológico decía: “Fascitis nodular, márgenes limpios”. No fue necesario ningún tratamiento. Caso cerrado.

No fue así. Seis meses después, mi paciente notó que el bulto había reaparecido en la cicatriz quirúrgica lineal de 3 cm de su antebrazo. Ahora estaba en su quinto año de la facultad de medicina y había completado una rotación quirúrgica, por lo que se dirigió directamente a “su” cirujano. Un examen superficial, algunas críticas, una fecha para la extirpación, un procedimiento simple. El informe patológico estaba listo: “Fascitis nodular, márgenes limpios”. No es necesario tratamiento. Caso cerrado.

No fue así. Seis meses después, mi paciente estaba en su último año de estudios. El bulto volvió a aparecer. Ahora que estaba casado, su joven esposa había reemplazado a su madre como su otra persona objetiva y le sugirió que tal vez para la tercera ronda debería probar con otro cirujano.

Se autoderivaba a uno de los cirujanos generales de mayor antigüedad del personal de su facultad de medicina. Una historia clínica más completa, un examen físico local y general cuidadoso, algunos comentarios negativos (“la fascitis nodular no debería volver a aparecer”), una fecha para la extirpación, un procedimiento simple… ningún informe patológico.

Algunas semanas después, recibió una llamada de su cirujano. “Creo que debería venir para que podamos discutir el informe del estudio”. Una consulta bastante sencilla. La histología que se había revisado exhaustivamente reveló inequívocamente dermato-fibro-sarcoma-protuberans (DFSP). Márgenes apenas claros. Este puede haber sido el diagnóstico desde el principio. Se necesita más tratamiento. El caso definitivamente no está cerrado.

Era hora de buscar un cirujano ortopédico especializado en cirugía de la mano. Mi paciente, que todavía era estudiante, no estaba lo suficientemente bien conectado como para identificar a un cirujano de mano adecuado, pero afortunadamente su cirujano lo remitió al “mejor hombre de la ciudad”.

Ahora las cosas se pusieron un poco más serias: una tomografía computarizada del antebrazo, análisis de sangre, una fecha para la cirugía. Anestesia general y unos días en el hospital.

El procedimiento iba a ser una escisión local amplia, que incluiría “afeitar el radio”. La cirugía no fue complicada y dejó un cráter largo y poco profundo donde solía estar el radio lateral y el tejido blando supra yacente, decorado con una incisión en forma de S de 15 cm para permitir un colgajo de piel. Fue necesaria una fisioterapia prolongada para restaurar la abducción y la extensión del pulgar (algunos de los extensores habían sido “extraídos” como parte del procedimiento). Se utilizaron bandas elásticas de ancho y resistencia a la tracción variables. Gradualmente, la función mejoró. Caso cerrado.

No fue así. Pasó un año y mi paciente ya era interno. Un día, por pura casualidad, notó una hinchazón redonda y firme en la axila izquierda. No le hizo caso durante unos días, pero no desapareció, así que, rodeado de muchos colegas de mayor experiencia, le pidió a un médico de guardia muy respetado de su sala que le examinara la axila.

«Es un ganglio linfático agrandado y debería salir». Ahora mi paciente necesitaba un cirujano que realizara la biopsia. Su médico de familia opinaba que, como interno en el hospital más grande de la ciudad, mi paciente debería tener acceso a un cirujano adecuado para realizar el procedimiento. Y así fue como mi paciente se presentó ante un destacado cirujano de mama con la queja principal de “Necesito una biopsia de ganglio linfático axilar, por favor”.

El procedimiento se realizó y la recuperación transcurrió sin incidentes. El informe patológico estaba listo: “dermato-fibro-sarcoma protuberante”. El cirujano amablemente explicó que no tenía conocimiento sobre el tratamiento adecuado y que mi paciente, al ser un interno en el hospital más grande de la ciudad, no debería tener problemas para encontrar un oncólogo que pudiera aconsejarlo.

El médico asistente, muy respetado, ayudó a conseguir una cita en los comités de tumores, del tipo antiguo, donde mi paciente se sentaba en una silla de plástico frente a un semicírculo de varios especialistas en oncología (radiología, medicina, cirugía), todos armados con fajos de papeles que documentaban la evolución de su enfermedad. Cada uno, a su vez, resumió elegantemente por qué este caso de DFSP de propagación regional no estaba dentro de su ámbito de tratamiento. Finalmente, después de algunas dudas y consultas, su recomendación de consenso fue: “Usted es un hombre joven, sugerimos que reciba radioterapia en la axila y quimioterapia con múltiples agentes; la enfermedad puede ser metastásica”. Caso cerrado.

No fue así. Mi paciente, el interno, percibió que el tratamiento recomendado podría no ser la mejor opción. Volviendo al amable médico que lo atendió, quien sugirió que se buscara la opinión de un líder mundial en tumores de tejidos blandos Podría ser esclarecedor.     Se podía encontrar un experto en ese campo en Estados Unidos, a unas 10.000 millas y muchos dólares de distancia del domicilio de mi paciente. Sin embargo, se puso en contacto con dicho experto (sin el beneficio de los motores de búsqueda o la comunicación digital), que estaba dispuesto a discutir su caso por teléfono. Después de una historia detallada que incluía preguntas como «¿Es usted diestro o zurdo?» y «¿Piensa seguir una carrera en cirugía?» y con todos los detalles pertinentes proporcionados, se propuso un plan de tratamiento inequívoco. «El tratamiento adecuado para el DFSP es la escisión quirúrgica amplia. Debe hacerse una disección radical de los ganglios linfáticos axilares y, si hay recurrencia en el brazo, una amputación». Caso cerrado.

Mi paciente volvió a ver al cirujano de mama y solicitó una disección radical. Después de algunas sorpresas, se programó el procedimiento y se realizó de manera experta. Afortunadamente, no hubo más recurrencias. Caso cerrado.

“El médico que se trata a sí mismo tiene un paciente tonto”, dice el aforismo, y en general es cierto. Sin embargo, después de muchas décadas de reflexión, me siento agradecido de haber sido mi primer paciente. Mi experiencia con la enfermedad me ha enseñado lecciones que he intentado interiorizar y poner en práctica en la cabecera del paciente. Estas lecciones van desde evitar la frivolidad y la indiferencia que encontré en relación con mis primeras cirugías y en los comités de tumores hasta cultivar el interés, la atención y el deseo simplemente de ayudar, como lo demuestran mis colegas de mayor experiencia, incluido un líder mundial en cirugía de sarcoma que estoy seguro no tiene idea del impacto de su simple conversación telefónica con un interno anónimo en la punta de África.

Finalmente, mi auto empoderamiento y mi participación total en la toma de decisiones sobre mi atención durante unos años aterradores y a menudo solitarios generaron en mí un sentido de total responsabilidad por la toma de decisiones clínicas y por guiar a mis pacientes cuando pueden estar tambaleándose; carecer de dirección es una sensación de impotencia abrumadora. Sé que este enfoque es una contravención irónica de los conceptos ahora sacrosantos de empoderamiento del paciente y toma de decisiones compartida, pero es algo muy básico para la prestación de cuidados. No son estándares fáciles de mantener, pero cuando me encuentro en una situación de carencia, como me sucede con demasiada frecuencia, siempre recuerdo a mi primer paciente.